Een patiënt is een individu, geen gemiddelde. Toch kunnen juist cijfers zorg persoonlijker maken, gelooft Esther de Vries, coördinator data science bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s Hertogenbosch, tevens kinderarts en bijzonder hoogleraar aan Tilburg University. Om de kansen die data science hiervoor biedt maximaal te benutten, moet het ziekenhuis organisatie en werkwijzen aanpassen. Pipple adviseert hen hierbij.

Data science om zorg te personaliseren

Het JBZ heeft onderzoek naar continue verbetering van patiëntenzorg hoog in het vaandel staan. ‘Gepersonaliseerde zorg’ is daarbij een belangrijk gegeven. Oftewel: zorg die niet alleen gebaseerd is op het gemiddelde van mensen met een soortgelijk ziektebeeld, maar is toegespitst op wat het individu nodig heeft. Esther: “Voorspellingen baseren op een gemiddelde is niet fout, maar niet voldoende. Iedereen is anders.”

Veel data nodig

Met data science vind je sneller een speld in een hooiberg, vertelt Esther. “Je neemt patiënten bij wie een bepaalde ziekte of bijwerking van een medicijn is vastgesteld. In hun elektronisch patiëntendossier achterhaal je de gegevens rondom het ontstaan. Die vergelijk je met patiënten zonder die ziekte of bijwerking. Zo kun je die ziektes of bijwerkingen beter voorspellen, mits je een grote onderzoekspopulatie gebruikt.”

Elektronisch patiëntendossier is goud waard

Hoewel bijna alle data in de zorg digitaal is sinds de komst van het elektronisch patiëntendossier, is data science voor ziekenhuizen een nieuwe discipline. “Onze professionals zijn opgeleid in gezondheidszorg en niet overdreven handig met computers. Daardoor worden dossiers nu nog vooral gebruikt als archiefmiddel, terwijl ze ook een enorme databron kunnen zijn om de zorg te verbeteren.”

Standaardisering is lastig

Helaas laat de bruikbaarheid van de data vaak te wensen over, constateert Esther. “Artsen en verpleegkundigen rapporteren nog zoals in het papieren tijdperk. Er is veel sprake van vrije tekst. Daardoor worden bijvoorbeeld veel verschillende woorden voor hetzelfde gebruikt.” Standaardisering van rapportages zou enorm helpen. “Daar zijn we al een paar jaar mee bezig, maar het blijft moeilijk. Het ontbreekt personeel aan tijd om hun verslaglegging anders aan te gaan pakken.” Om de vrije tekst toch te kunnen benutten legt het JBZ zich nu ook toe op de mogelijkheden van tekst mining.

Pipple pakt het praktisch aan

Om data science binnen het wetenschappelijk onderzoek te ontwikkelen riep JBZ de hulp in van Pipple. Esther: “We willen zelf in staat zijn om nieuwe kennis uit onze data te halen, en om algoritmen te ontwikkelen die de kans op zeldzaamheden voorspellen.” Pipple zoekt uit wat daarvoor nodig is op het gebied van personeel, organisatie, hardware, software en logistiek. Dat doen ze op een praktische manier. “Pipple gaat aan de slag met cases die we samen kozen. Al doende lopen ze tegen de beperkingen van de huidige situatie aan. Zo verzamelen ze alle belemmeringen en formuleren daarvoor mogelijke oplossingen.” Daarnaast zoekt Pipple naar vormen om data-analyses begrijpelijk te presenteren aan artsen en patiënten. De oplossingen zetten ze in een pragmatisch plan. Dat laatste is heel belangrijk wat Esther betreft. “Hectiek in een ziekenhuis is en blijft een gegeven.”